Que a força esteja com o pequeno Darth Vader

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Mariana Perroni, no Dr. Teuto

Lembra do menininho vestido de Darth Vader, daquele comercial da Volkswagen, que se tornou viral instantâneo na internet, com 11 milhões de visualizações no YouTube em apenas quatro dias? Na época. Hoje já são mais de 44 milhões. Você provavelmente não sabe, mas ele já fez mais do que tentar controlar os objetos à sua volta e perturbar a Força.

Ele tem apenas seis anos, mas já foi submetido a oito respeitáveis cirurgias em decorrência de um problema cardíaco. Max foi diagnosticado, pouco tempo depois de se tornar mais um habitante de nosso planeta, com a malformação congênita cardíaca conhecida por Tetralogia de Fallot.

Só pra relembrar, de uma forma resumida, como o nome diz, ela é composta por quatro componentes: a Comunicação Interventricular, um desalinhamento da aorta, obstrução de ventrículo direito e Hipertrofia ventricular direita. Ou seja, não é nada legal.

Hoje me deparei com este depoimento da mãe dele contando como foi descoberta a doença, as implicações da mesma na vida dos dois e o que toda a experiência tem ensinado a ela. Dos dois. Resolvi traduzi-lo na íntegra. Por mais que rotular alguém como portador de uma doença, para muitos médicos, corresponda a apenas uma das inúmeras atividades em um dia de trabalho, raramente temos a dimensão do quando isso sentencia a vida inteira de uma família.

“Beije seu bebê. Ele tem que ir para a UTI neonatal. Nós descobrimos danos estruturais em seu coração”, disse o neonatologista. Em uma fração de segundo, minha vida mudou para sempre.

À medida que o puxava dos meus braços, eu soluçava, “Eu amo você, Max”. Minhas lágrimas cobriram todo seu pequeno rosto. Eu era uma “recém-mãe” com um bebê eu não podia segurar, um bebê que eu não podia proteger.

Lembro-me da minha primeira visita à UTI Neonatal para ver o Max, depois disso. Ele era tão pequeno, deitado em uma cama de aparência assustadora. Fios em toda parte e um bipe absolutamente alto. Como a discussão sobre o que estava errado com ele aconteceu comigo e os médicos em volta dele, me abaixei e fiquei repetindo baixinho em seu ouvido “meu filho perfeito, meu filho perfeito.”

Ele era meu e ele era perfeito. De alguma forma, iríamos descobrir isso.

Max foi diagnosticado com um defeito cardíaco congênito chamado de Tetralogia de Fallot. Aos 3 meses de idade, ele teve sua primeira cirurgia cardíaca para salvar sua vida. Uma semana depois, ele teve um marcapasso implantado. Quando ele tinha 7 meses de idade, descobrimos que tinha vários baços e necessitava de cirurgias para corrigir uma rotação anômala de seus intestinos.

O primeiro ano da vida de Max foi cheio de surpresas. Parecia que cada visita ao médico levava a dois novos encaminhamentos e quatro e novas consultas. Ele suportou mais dolorosos exames, procedimentos e cirurgias do que eu imaginava ser possível. As surpresas eram implacáveis.

Eu construí defesas emocionais e sentia anestesiada na maior parte do tempo, com medo de machucá-lo se eu baixasse minha guarda.

Mas Max não! Ele foi vibrante e forte. Ele sabia desde o nascimento que o seu papel era lutar. Ele gritou para chamar a atenção dos enfermeiros e conquistou seus corações com seus grandes olhos azuis e mãos macias.

Mesmo com tudo o que ele sofreu no primeiro ano de vida, ele nunca pareceu um bebê doente. Mas os alarmes apitando a cada duas horas lembrando que estava na hora de dar remédio, listas de sintomas em um quadro-negro e pilhas de papéis do seguro de saúde logo me lembravam de que ele não era são.

Foco foi a maior lição que Max me ensinou no primeiro ano. Concentrar-se naquela tarefa que está em suas mãos. Concentre-se no momento em vez dos traumas do passado ou medos do futuro. Concentre-se em apreciar os pequenos milagres que acabamos deixando de lado por conta da rotina.

Concentre-se no amor. Eu amo ouvir sua voz doce flutuando pelo ar. Eu amo o jeito que ele murmura durante o sono. Eu amo a maneira como ele olha nos meus olhos. Eu amo que ele me dê a mão quando está com medo. Eu amo o jeito que os médicos sempre dão para “consertá-lo. Eu amo que curá-lo com amor seja o meu trabalho.

Concentre-se no hoje. Temos Max – hoje. Ele está aqui, agora, para ser alimentado e enriquecido. Ele está aqui para ser desafiado e amado. Ele está aqui para rir e cantar. Ele está aqui para brincar com sua família e subir em árvores no parque. Ele está aqui hoje e eu sei que sou uma das sortudas. Eu posso segurar meu filho perfeito.

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