Neste Natal, abrace a diferença

Isabella tem cinco anos, uma doença de pele não contagiosa, e uma definição sobre igualdade que os adultos precisam aprender

Thaísa com sua filha Isabella aos dois anos. A menina recebeu um presente de Natal antecipado (foto: Régia Patriota/ Exposição Além da Pele)

Thaísa com sua filha Isabella aos dois anos. A menina recebeu um presente de Natal antecipado (foto: Régia Patriota/ Exposição Além da Pele)

Cristiane Segatto, na Época

Linda é o presente de Natal antecipado que tem feito a menina Isabella dos Santos Pereira, de 5 anos, saltitar pela casa nos últimos dias. É assim que a família chama a cachorrinha vira-lata que ela ganhou depois de muita insistência. O nome foi sugestão da mãe, Thaísa. A filha aceitou, mas não ficou 100% convencida. Para ela, Linda tem cara de Via Láctea. Em crianças como Isa, a alegria é visível na pele.

“O que a felicidade faz por ela num só dia é equivalente ao benefício que o tratamento produz num ano”, diz Thaísa. Desde os dois meses de vida, Isabella sofre de psoríase. Essa doença não contagiosa produz lesões avermelhadas e descamações na pele. Não tem cura, mas pode ser controlada com medicamentos e boa hidratação. O agravamento dos sintomas é fortemente influenciado pelo estresse e outras questões psicológicas. Nas fases de bem-estar emocional, as lesões costumam diminuir a ponto de quase desaparecer.

Com Isabella é assim. Quando ela precisou mudar de casa e de escola, as lesões ao redor dos olhos e abaixo do nariz voltaram a ficar evidentes. Thaísa não descuida do tratamento diário, várias vezes ao dia, mas é testemunha do benefício visível que a alegria e a estabilidade proporcionam à filha. Foi assim que os adultos aceitaram ter uma cachorrinha em casa. Linda é indutora de felicidade.

Quando Isabella tinha menos de dois anos, ela e Thaísa foram retratadas pela médica Régia Patriota, do departamento de dermatologia do Hospital das Clínicas, em São Paulo e autora da mostra fotográfica “Além da Pele: a Beleza da Alma e da Família”. Entre os dias 6 e 21 de janeiro, ela estará exposta no piso térreo do Conjunto Nacional (Avenida Paulista, 2.073), em São Paulo. São 16 imagens de crianças portadoras das chamadas genodermatoses, doenças de pele genéticas não contagiosas como a psoríase, o albinismo, a dermatite atópica, a epidermólise bolhosa, a ictiose, entre outras.

É comum que dermatologistas saibam fotografar. O registro das imagens é importante para a análise e o estudo das lesões. Régia se inscreveu num curso de fotografia com esse interesse, mas foi muito além da técnica. As fotos da mostra são o resultado do trabalho de conclusão de curso que encantou os professores. “As imagens chamam a atenção para a necessidade de olharmos além da superfície e nos livrarmos dos preconceitos causados pelo desconhecimento”, diz Régia.

A médica acredita que preconceito se combate com informação. Com esse objetivo, ela criou o Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses (Ibagen). O site da ONG ainda não está pronto, mas já existe uma página no Facebook. “Essas crianças vivem enclausuradas em casa. Quando saem, andam encapuzadas, de moleton, para ninguém enxergá-las. Nos dias de hoje, isso é inadmissível”, diz.

Muitas dessas crianças não sabem o que é receber um abraço, um beijo, um carinho fora do ambiente familiar. De todos os episódios de preconceito e ignorância que Thaísa e Isabella enfrentaram, o mais marcante aconteceu quando a filha era bebê e a mãe perambulava de médico em médico em busca de diagnóstico.

Thaísa conta que passou por cerca de quinze médicos em São José dos Campos, onde mora, até descobrir qual era o problema da filha. Eles desconfiaram que fosse alergia ao leite materno e, por isso, Thaísa perdeu a chance de amamentar a filha. Numa das tantas vezes em que aguardava atendimento num posto de saúde, sem ter ideia do que provocava as lesões na primeira filha, uma criança se aproximou e fez carinho no rosto de Isabella.

Ao ver a cena, a mãe da criança atravessou a sala e a arrastou até o banheiro para que lavasse as mãos. Thaísa ficou muda, paralisada, chorando sozinha. Foi a primeira de muitas humilhações. A mãe de Isabella já brigou em ônibus, já discutiu na rua, mas também já distribuiu muita informação. “Essas crianças causam estranhamento porque as pessoas esperam ver apenas as bonitinhas e arrumadinhas. Se cada um aceitasse a diferença do outro, não estaríamos vivendo num mundo tão preconceituoso”, afirma Thaísa.

Do alto de seus 5 anos, Isabella sabe o que diz. “Somos todos iguais, mamãe, mas somos diferentes”, afirma. “Temos dois olhos, duas mãos, boca e nariz. Somos diferentes porque pensamos e gostamos de coisas diferentes”. A mãe, Taísa, ouviu isso várias vezes. Emociona-se como se cada uma fosse a primeira.

Neste Natal, no próximo ano e em todos os dias, abrace a diferença.

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