Publicado por BBC Brasil [via UOL]

Alex Smith abraça seu filho Harrison, de seis anos, que tem rara doença genética degenerativa

“Eu preferiria que meu filho tivesse câncer”. Com essa frase provocativa, o britânico Alex Smith criou um anúncio publicitário publicado em dois conhecidos jornais britânicos.

Seu objetivo era despertar a opinião pública para seu filho Harrison, de seis anos, portador da Distrofia de Duchenne, uma doença genética incurável que causa a degeneração progressiva dos músculos. Segundo Smith, a expectativa de vida de seu filho é de apenas 25 anos.

“Não há chances [de recuperação] ou medicamentos para ajudar, apenas a certeza de uma vida muito curta, marcada por uma doença debilitante que o deixará incapaz de se mover até que seu coração ou pulmões desistam de sua batalha”, diz Alex, no site www.harrisonsfund.com.

O anúncio causou polêmica: a frase original, em inglês -”I wish my son had cancer”-, pode ser lida simplesmente como “gostaria que” ou “quem me dera meu filho tivesse câncer”.

“Como eu poderia desejar que meu filho tivesse uma doença tão terrível? Mas a verdade é que o diagnóstico de câncer, ainda que duro, é preferível ao diagnóstico do meu filho”, declarou Smith à BBC.

“A maioria dos cânceres infantis são curáveis atualmente. Harrison não tem essa chance. E eu faria qualquer coisa para que meu filho vivesse mais do que eu.”

Pesquisas

Com o anúncio, Smith pede doações para a causa. “Minha única esperança é levantar o máximo de dinheiro possível para pesquisas científicas” que curem ou ao menos amenizem a doença, diz a peça publicitária.

Mas, ciente de que a cura pode não chegar a tempo para salvar Harrison, Smith disse que deseja também “iniciar a conversa sobre a doença”, da qual ouviu falar pela primeira vez em 2011, quando seu filho foi diagnosticado.

“É muito difícil conseguir financiamento [para pesquisas a respeito da doença]. Não há histórias bonitas de sobrevivência. Então precisei aumentar o volume [para ser ouvido]“, afirmou à BBC. “Harrison tem uma rara mutação [do mal de Duchenne], então a expectativa de cura é pequena. Mas esperamos poder ajudar outras pessoas como ele.”

A Distrofia de Duchenne afeta, segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), um a cada 3,5 mil crianças do sexo masculino. É um mal genético ligado ao cromossomo X, em que a ausência de uma proteína provoca a degeneração progressiva dos músculos.

Em muitos casos, as crianças perdem a capacidade de andar aos 12 anos de idade.

Smith – que é casado e tem outro filho, de quatro anos – conta que Harrison é hoje um menino extrovertido que gosta de correr, mas que está perdendo cada vez mais a habilidade de fazê-lo. “Ele luta para conseguir se levantar do chão e não corre mais com facilidade. É frustrante para ele e de cortar o coração para nós.”

O pai ainda não contou ao filho a baixa expectativa de vida associada à doença. “Não é algo que uma criança de seis anos precise saber. Mas vai chegar um momento em que ele vai ‘googlar’ a respeito e teremos que ter essa conversa.”