Jovem com ‘síndrome da Bela Adormecida’ dorme 22 h por dia

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publicado no G1

Enquanto muitos de nós sonham com algumas horas extras de sono, para uma adolescente britânica essa ideia é motivo para pesadelos.

Durante os surtos da síndrome extremamente rara de que ela sofre – que podem durar semanas – Beth Goodier se mantém acordada por apenas algumas horas por dia.

A jovem de 20 anos, de Stockport, perto de Manchester, sofre da Síndrome de Kleine-Levin (SKL), também conhecida como a “síndrome da Bela Adormecida”.

A condição afeta apenas 40 pessoas no Reino Unido, a maioria deles, meninos adolescentes. No mundo, os casos conhecidos somam em torno de mil.

Apesar do nome evocativo do conto de fadas, Beth disse ao programa de TV Inside Out, transmitido pela BBC na noite da segunda-feira, que viver com a síndrome é um fardo.
“Não é nada bonito, não é nada romântico, é horrível”, afirmou.

Comportamento infantil

Os especialistas ainda não sabem apontar exatamente as causas da síndrome de Kleine-Levin, cujos sintomas tendem a aparecer na adolescência. No caso de Beth, aos 16 anos de idade.

Além dos episódios de sono prolongado, a condição tipicamente causa mudanças de comportamento e leva os pacientes a um estado quase onírico, agindo de maneira infantil e comendo compulsivamente.

A doença desaparece depois de dez a 15 anos. Mas durante esse período a vida tende a avançar lentamente para os que sofrem da síndrome, enquanto segue normalmente para todos os outros ao seu redor. O resultado pode ser uma forte sensação de isolamento.

Nos momentos em que está bem e ativa, Beth procura se ocupar blogando sobre a SKL e expressando-se em vídeos postados no YouTube. “Quero poder fazer algo produtivo nos momentos em que estou bem”, disse a jovem. “Quero ser produtiva para a sociedade”.

Beth depende quase inteiramente da mãe, Janine, que abandonou o trabalho para cuidar da filha. Ela explica que os períodos de sono prolongado são apenas uma parte do problema. Quando está desperta neste período, a filha se comporta como uma criança e permanece confusa em relação ao que é sonho e o que é realidade.

“Quando ela está acordada, o que faz na verdade é ficar na cama ou no sofá”, conta. “Ela assiste às mesmas coisas na TV repetidas vezes, porque gosta da previsibilidade.”

Mãe e filha tentam aproveitar cada oportunidade entre os surtos da síndrome para fazer coisas juntas. “Quando ela está bem, nunca discutimos o que vamos fazer na semana que vem”, diz Janine. “Fazemos agora porque pode ser o único momento que conseguimos.”

Por causa da síndrome, Beth não foi à universidade nem tem condições de sair da casa da mãe.
“Estou em uma idade em que adoraria sair de casa, porque estou pronta”, conta. “Mas não posso, porque preciso do acompanhamento da minha mãe para os períodos em que estou doente. É muito frustrante.”
Condição ‘devastadora’

O especialista em neurologia Guy Leschziner, que acompanha Beth no Guy’s Hospital, em Londres, diz que a síndrome é uma condição “devastadora” para jovens que já estão vulneráveis na época da vida em que aparecem os primeiros sintomas.

“Eles estão em um ponto crucial da sua educação, da sua vida social, da sua vida familiar e da sua vida profissional”, observa Leschziner. “É uma condição muito, muito devastadora nesse sentido, porque é imprevisível.”
Segundo a organização KLS Support UK – que desde 2011 dá apoio aos portadores da síndrome, e leva em seu nome a sigla da síndrome em inglês – muitas vezes o diagnóstico da doença é retardado pela falta de conhecimento geral da população, e mesmo da classe médica, sobre o problema.

Beth espera que, falando sobre a sua própria condição, possa elevar a conscientização geral, ajudar os afetados e apoiar a pesquisa médica para entender melhor as causas e o tratamento da condição.

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Veja o site que recruta profissionais para trabalhar remoto e viajar o mundo

publicado no Nômades Digitais

Este é o tipo de post perfeito para o Nômades Digitais, porque é feito exatamente para pessoas assim, que acreditam na possibilidade e força do trabalho remoto, viajando mundo afora. Se você quer sair da rotina, vale tentar uma chance no Remote Year, um site dedicado a encontrar oportunidades de trabalho para profissionais viajantes e criativos.

A ferramenta foi criada recentemente, mas já merece muita atenção. O programa cria toda a logística de viagem e hospedagem para os 100 profissionais selecionados, aliando ainda as novas amizades e colaborações entre os participantes, evitando o isolamento, tão comum durante o trabalho remoto. O período é entre duas e cinco semanas, em 18 locais diferentes pelo mundo, o que já resulta numa boa experiência tanto profissional quanto pessoal, e troca cultural.

Os selecionados irão trabalhar para empresas parceiras do site, em qualquer área e para qualquer nível de qualificação, baseados nas habilidades e outras qualidades do currículo. As inscrições para o primeiro grupo estão abertas, com planos para início em junho de 2015, então aproveite!

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Casal se reencontra em asilo 65 anos após rompimento de noivado

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publicado no G1

Maria Edy Moraes, de 84 anos, e Selviro Schaab, de 88, são protagonistas de uma história de amor inusitada. Na década de 1940, eles noivaram e marcaram a data do casamento. O homem, porém, decidiu terminar o relacionamento, porque os dois moravam em cidades diferentes. Nunca mais se viram, até que se reencontraram em um asilo de Novo Hamburgo, no Vale do Sinos do Rio Grande do Sul.

Desde que romperam, os dois conheceram outras pessoas, casaram e ficaram viúvos. Entretanto, garantem que nunca esqueceram um do outro. “O primeiro namorado você não esquece nunca”, confessa Maria.

Após 65 anos, o destino entrou em ação. Por precisarem de cuidados, eles foram levados por parentes para morar em um lar para idosos. Foram quatro meses vivendo no mesmo lugar sem um saber que o outro estava ali. Entretanto, bastou uma troca de olhares para eles verem renascer um sentimento que alegam nunca ter acabado.
“Quando eu cheguei, ela já abriu os braços e queria um beijo”, lembra Selviro.

“A vida fez sentido para mim. Tenho ao meu lado quem eu tinha perdido. Ele fica o dia todo sentado ao meu lado, de mãos dadas, me amando. Às vezes o destino prega uma peça, mas, para mim, o destino foi honesto. Pode ter 80, 90 anos, o amor não tem idade. Quando ama de verdade, ama”, completa Maria.

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A arte de esquecer

Pôr os sentimentos de lado é permitir que a vida prossiga

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Ivan Martins, na Época

O livro mais triste que conheço sobre o amor se chama O legado de Eszter, do húngaro Sándor Márai. Quando o li, tive a sensação de que minha vida, como a da personagem, seria destruída pela esperança de um romance irrecuperável. Eszter espera pela visita do grande amor do passado, que a salvará de uma existência de solidão e vergonha. Eu esperava pelo retorno de uma mulher que nunca voltou.

Lembro o livro, o período e a dor como partes de um mesmo corpo. A prosa límpida e hipnótica de Márai ligava a vida da mulher no início do século XX à minha, que se desenrolava às vésperas do século XXI. As personagens e as palavras dele deram àquele momento as cores de uma profunda melancolia, mas a tingiram, ao mesmo tempo, de uma estranha lucidez. Lembro-me de pensar, de forma um pouco dramática, que afundava de olhos abertos.

Fui procurar ontem o livro na minha estante e descobri que não está mais lá. Sumiu, assim como o afeto inextinguível que eu sentia. Alguém levou meu livro embora, ou se esqueceu de devolvê-lo. O tempo dispôs silenciosamente da minha paixão. Diante disso, me ocorre que esquecer é uma bênção – ou uma arte, a aprimorar meticulosamente ao longo da vida. Pôr pessoas e sentimentos de lado é permitir que a existência prossiga.

Não há nada que eu gostaria tanto de ensinar aos outros e a mim mesmo como a capacidade de deixar sentimentos para trás. Olho ao redor e vejo gente encalhada como barcos na areia. Homens e mulheres. Esperam pelo passado, embora a vida se espraie em possibilidades à volta delas. Precisam de tempo para se recuperar, mas carecem de luz. Necessitam entender que a dor – embora inevitável – não constitui uma virtude, nem mesmo um caminho. Tem apenas ser superada, para que o futuro aconteça.

A Eszter de Márai vive encarcerada no universo moral e jurídico legado a ela pelo século XIX. Mulher, seu destino era ligado às decisões de um homem, Lajos. Ela espera porque não tem meios de agir. Ser corrompida pela esperança e pelo perdão é o que lhe resta. Sua posição na sociedade consiste numa espécie inexorável de destino.

Não há, no mundo em que vivemos, uma jaula social correspondente aessa. Fazemos nossas escolhas no interior de amplos limites existenciais. Somos inteiramente responsáveis por nossos sentimentos, ou ao menos pelas atitudes que tomamos diante deles. Se decidimos ficar e esperar, se permitimos nos tornar o objeto passivo das manipulações ou indecisões alheias, não há um Lajos a quem acusar.

Ainda assim, construímos prisões mentais à nossa volta. Prisioneiros de uma noção ridícula de amor do século XIX, quando ainda não havia liberdade pessoal, imaginamos que o amor é único e eterno – e que perdê-lo equivale a perder a vida, como um trem que passasse uma única vez numa estação deserta. Nada mais longe da realidade. Nossa vida se abre desde o início em múltiplas possibilidades e se desenvolve em companhia de inúmeras pessoas. Alguns terão papéis importantes e duradouros. Outros serão passagens breves e luminosas, como uma tarde de verão. Todos, com uma ou outra exceção monumental, veremos partir. Nós mesmos iremos embora em incontáveis ocasiões. Nos restará o desapego, como antes só restava a Eszter a resignação.

Por isso, a arte de esquecer é essencial. Ela me parece a mais moderna das sabedorias sentimentais, aquela que mais permite mover-se no mundo como ele é, não como nos fizeram crer que ele seria. Nesse mundo haverá sexo, haverá paixão e, às vezes, haverá amor. É provável que haja desencontro e ruptura e que sejamos forçados a começar de novo, sozinhos. Esse é o ciclo da vida como ela se apresenta no século XXI. Nele, deixar para trás e esquecer é tão essencial quanto reconhecer e se vincular. Consiste no nosso legado sentimental. Ele começou a ser elaborado por tipos rebeldes nos anos 60 e continua a ser refeito hoje em dia. Nada tem a ver com o legado de Eszter, embora este ainda nos ensine e nos comova.

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Paulistanos usam internet para aprender a fazer sexo e a cozinhar

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Rafael Balago, na Folha de S.Paulo

O que querem os paulistanos? Açúcar, carne, vinho e sexo. É o que aponta um levantamento feito pelo Google especialmente para a sãopaulo.

A maior empresa de buscas do mundo montou listas com os termos mais procurados na cidade ao longo deste ano em várias categorias.

Nas buscas iniciadas por “como fazer”, predomina a culinária. No topo da lista está “como fazer cupcake”. “O maior erro ao tentar fazer em casa é achar que vai acertar de primeira. Em dias quentes, o creme pode derreter rápido”, adverte Luana Davidsohn, dona da Confeitaria da Luana, na Vila Madalena. Confira aqui uma receita de cupcake.

O Google não divulga quantas vezes cada termo foi procurado.

Outras receitas que despertam curiosidade são costela, ganache (creme de chocolate), chantili e a versão caseira do Cinzano, um vermute (vinho combinado com ervas).

Prepará-lo exige paciência: o processo pode levar de uma semana a um mês. “A maior dificuldade é encontrar as ervas certas. Depois, é deixar a natureza trabalhar”, afirma Renan Tarantino, barman do restaurante BOS BBQ, no Itaim Bibi, região oeste.

Tarantino, que já produziu a bebida por conta própria, conta que houve aumento nos pedidos de coquetéis que levam vermute, como o negroni. “Faço no mínimo quatro por noite.”

Outra curiosidade frequente dos moradores da capital é “como fazer sexo”. Entretanto, a maior parte dos resultados não é muito didática em relação ao
beabá do ato. O que aparece são maneiras de sair do convencional, como transar no mato, na balada e tentar novas posições.

“É uma forma de descobrir como as outras pessoas fazem sexo. A maioria tem curiosidade, mas fica com vergonha de falar disso”, comenta Carmita Abdo, fundadora do Projeto de Estudos da Sexualidade da USP.

 

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