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‘Preferia que meu filho tivesse câncer’, diz pai em anúncio

Publicado por BBC Brasil [via UOL]

Alex Smith abraça seu filho Harrison, de seis anos, que tem rara doença genética degenerativa

“Eu preferiria que meu filho tivesse câncer”. Com essa frase provocativa, o britânico Alex Smith criou um anúncio publicitário publicado em dois conhecidos jornais britânicos.

Seu objetivo era despertar a opinião pública para seu filho Harrison, de seis anos, portador da Distrofia de Duchenne, uma doença genética incurável que causa a degeneração progressiva dos músculos. Segundo Smith, a expectativa de vida de seu filho é de apenas 25 anos.

“Não há chances [de recuperação] ou medicamentos para ajudar, apenas a certeza de uma vida muito curta, marcada por uma doença debilitante que o deixará incapaz de se mover até que seu coração ou pulmões desistam de sua batalha”, diz Alex, no site www.harrisonsfund.com.

O anúncio causou polêmica: a frase original, em inglês -”I wish my son had cancer”-, pode ser lida simplesmente como “gostaria que” ou “quem me dera meu filho tivesse câncer”.

“Como eu poderia desejar que meu filho tivesse uma doença tão terrível? Mas a verdade é que o diagnóstico de câncer, ainda que duro, é preferível ao diagnóstico do meu filho”, declarou Smith à BBC.

“A maioria dos cânceres infantis são curáveis atualmente. Harrison não tem essa chance. E eu faria qualquer coisa para que meu filho vivesse mais do que eu.”

Pesquisas

Com o anúncio, Smith pede doações para a causa. “Minha única esperança é levantar o máximo de dinheiro possível para pesquisas científicas” que curem ou ao menos amenizem a doença, diz a peça publicitária.

Mas, ciente de que a cura pode não chegar a tempo para salvar Harrison, Smith disse que deseja também “iniciar a conversa sobre a doença”, da qual ouviu falar pela primeira vez em 2011, quando seu filho foi diagnosticado.

“É muito difícil conseguir financiamento [para pesquisas a respeito da doença]. Não há histórias bonitas de sobrevivência. Então precisei aumentar o volume [para ser ouvido]“, afirmou à BBC. “Harrison tem uma rara mutação [do mal de Duchenne], então a expectativa de cura é pequena. Mas esperamos poder ajudar outras pessoas como ele.”

A Distrofia de Duchenne afeta, segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), um a cada 3,5 mil crianças do sexo masculino. É um mal genético ligado ao cromossomo X, em que a ausência de uma proteína provoca a degeneração progressiva dos músculos.

Em muitos casos, as crianças perdem a capacidade de andar aos 12 anos de idade.

Smith – que é casado e tem outro filho, de quatro anos – conta que Harrison é hoje um menino extrovertido que gosta de correr, mas que está perdendo cada vez mais a habilidade de fazê-lo. “Ele luta para conseguir se levantar do chão e não corre mais com facilidade. É frustrante para ele e de cortar o coração para nós.”

O pai ainda não contou ao filho a baixa expectativa de vida associada à doença. “Não é algo que uma criança de seis anos precise saber. Mas vai chegar um momento em que ele vai ‘googlar’ a respeito e teremos que ter essa conversa.”

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Morre Storm Thorgerson, designer do Pink Floyd responsável pela capa de The Dark Side of the Moon

Artista tinha 69 anos e sofria de câncer na garganta; ele também trabalhou com Led Zeppelin, Peter Gabriel e Muse.

Publicado originalmente na Rolling Stone

Morreu nesta quinta-feira, 18, o designer Storm Thorgerson, conhecido pelo seu trabalho com o Pink Floyd. Ele tinha 69 anos e, segundo a BBC News, ele vinha batalhando contra um câncer na garganta há alguns anos.

A família do designer declarou ele morreu de forma tranquila, em casa. Em 2003, Storm sofreu um enfarte, mas conseguiu se recuperar bem. Storm deixa a esposa e um filho.

Em um comunicado, Dave Gilmour, guitarrista e vocalista do Pink Floyd, afirmou que a arte gráfica criada por de Storm para a banda sempre foi uma “parte inseparável do nosso trabalho”.

O artista começou a carreira em grupos de design no fim dos anos 60. A amizade com os integrantes do Pink Floyd veio da infância – mais precisamente de Syd Barrett.

Em entrevista à Rolling Stone EUA, em 2011, o designer gráfico explicou o conceito da sua mais conhecida obra: a capa de The Dark Side of the Moon. “Eles não tinham realmente celebrado este lado. Isso era uma coisa, a outra era o triângulo. Eu acho que o triângulo, que é um símbolo de reflexão e ambição, foi muito sobre o assunto nas letras de Roger [Waters, baixista e principal letrista da banda]. Então o triângulo foi muito útil – como nós sabemos, obviamente – no aspecto de ser um ícone para transformá-lo em um prisma – e você sabe, o prisma pertencia ao Floyd”, disse.

Ele ainda confirmou que, entre as várias opções de capa, uma delas incluía um Surfista Prateado, como o personagem das histórias em quadrinhos da Marvel Comics. “Mas eles recusaram”, contou.

Para a arte interna do álbum, veja bem, o Pink Floyd enviou Storm para o Egito, simplesmente para clicar fotos das pirâmides.

Storm também assina a arte gráfica de bandas como Biffy Clyro, Audioslave, Bruce Dickinson, Peter Gabriel, David Gilmour, The Mars Volta, Helloween, Megadeth, Muse e The Offspring.

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Scar Project – O câncer de mama não é uma fita rosa

Jéssica Parizotto, no Obvious

Onde mora a beleza feminina? Há beleza na dor? Quem sabe as respostas possam ser encontradas nos ensaios fotográficos que David Jay faz para o SCAR Project. Um projeto que mostra que o câncer de mama exige mais seriedade que uma fita rosa e que o encanto feminino é superior ao sofrimento.

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© David Jay, Scar Project.

Todo dia ela faz tudo sempre igual. O despertador toca, ela acorda preguiçosamente desarrumada e corre para o banheiro, toma um banho com o sabonete líquido que promete uma pele aveludada, lava o cabelo com o shampoo que reconstrói o que a coloração da moda destruiu, substitui o café da manhã que estava acostumada a tomar na casa de sua mãe por um iogurte que promete deixá-la mais leve, a roupa deve dar a impressão de que ela acorda linda e a maquiagem deve esconder as olheiras causadas pelas noites em busca do príncipe encantado. O cotidiano da música de Chico Buarque é belíssimo. O nosso, nem tanto assim.

David Jay é um fotógrafo que está acostumado a conviver com a feminilidade. Fotógrafo de moda há 15 anos, ele convive diariamente com questões que permeiam o universo da beleza feminina: a busca pelo corpo perfeito, a ditadura da magreza, a efemeridade com que a moda trabalha, enfim, todas essas barreiras pelas quais as mulheres devem passar ao nascer de cada dia.

Mas o projeto de sua autoria que mais chama a atenção nada tem a ver com o mundo da moda, apesar de estar completamente ligado à vida feminina. No SCAR Project nos é apresentada outra visão da beleza feminina: sem idealizações, sem as construções materiais que a moda implica, sem a urgência que nos é imposta.

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© David Jay, Scar Project.

O primeiro contato com as fotografias do projeto pode causar várias reações; haverá aqueles se que se revoltam e argumentam que não há beleza na dor, que isso é exploração. Mas há que se dar a chance de as imagens falarem mais do que o superficial. Há, sim, beleza na dor, mas não a beleza massificada de todos os dias: há o encanto inerente à condição humana, na sua total fragilidade.

Tudo começou quando Jay viu uma amiga de apenas 29 anos ter que passar por uma cirurgia mastectômica, que consiste em retirar completamente a mama e é um dos possíveis tratamentos para o câncer. Segundo David, essa foi a maneira que ele encontrou de confrontar e aceitar a situação. Daí em diante, várias mulheres foram fotografadas pelas suas lentes.

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© David Jay, Scar Project.

De acordo com o fotógrafo, o objetivo do projeto é o mesmo de outras campanhas: o de alertar mulheres para o perigo do câncer de mama. Porém, são dois os grandes diferenciais: o primeiro é o público alvo, que é o de mulheres jovens; o segundo é a honestidade com que ele procura mostrar a doença.

Para Jay, as campanhas de combate ao câncer acabam não alertando para o real perigo, escondidas atrás de laços rosa e propagandas “fofas”. Seu objetivo vem na contramão dessa ideia, nas suas palavras: “Eu não vou mostrar apenas metade da história – que tudo vai ficar bem e essas meninas têm câncer de mama, mas irão continuar com suas vidas – porque esse não é o caso. Eu gostaria que fosse o caso, mas a realidade é que algumas dessas meninas estão morrendo e é importante ter a sua história, mas também porque essa é a realidade da doença.”

Ele ainda argumenta que em uma análise mais demorada é possível perceber que as imagens não são estritamente sobre o câncer de mama, mas sim sobre autoaceitação, compaixão, amor e humanidade. O fotógrafo complementa: “Trata-se de aceitar tudo que a vida nos oferece… toda a beleza… todo o sofrimento também… com graça, coragem, empatia e compreensão. ”

Dizem que a mulher é o sexo frágil. Mas que mentira absurda! Sábias palavras, Erasmo!

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© David Jay, Scar Project.

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Jovem em estado terminal pede ‘despedida de solteira’ falsa

Stephanie Knight descobriu o raro tumor pélvico quando tinha 17 anos. O tratamento provocou ganho de peso e exigiu amputação da perna direita

Publicado originalmente por BBC [via UOL]

Em estado terminal por um tipo raro de câncer contra o qual vem lutando há quatro anos, uma britânica de 21 anos preparou uma lista de desejos para antes de morrer, que inclui uma “despedida de solteira” falsa, viagens e diversões com a família e dar apoio a outro paciente de câncer para fazê-lo mais feliz.

Stephanie Knight resolveu tornar pública sua história em um blog para ajudar a arrecadar fundos para uma ONG especializada em pesquisas e apoio para os pacientes de sarcoma de Ewing, um tipo de câncer que acomete os ossos e é mais frequente em pessoas brancas entre os 10 e os 20 anos.

A metástase do câncer de Stephanie, detectado inicialmente na região pélvica, já havia exigido a amputação de sua perna direita em outubro do ano passado, mas no fim do ano ela foi internada novamente por conta de fortes dores e, em janeiro, exames confirmaram que a doença está fora de controle e não há mais chance de cura.

O tratamento contra o câncer também provocou um grande aumento de peso em Stephanie.

Ela ainda deverá passar por novas sessões de quimioterapia em uma tentativa de prolongar sua sobrevida. “Veremos como os tumores responderão (à quimioterapia) e o que acontecerá daí em diante”, informa seu blog.

“Lamentavelmente, não haverá cura para o câncer de Stephanie, mas estamos determinados a lutar contra ele o maior tempo possível e ajudá-la a fazer todas as coisas que ela quer fazer”, diz o texto de sua família.

Segundo o blog, Stephanie e sua família esperam estabelecer uma fundação em seu nome para ajudar outros jovens com o mesmo problema.

Pequenos prazeres

A lista de Stephanie, com 36 itens, inclui alguns pequenos prazeres, como “rir até chorar ou o corpo doer”, “fazer muitas compras”, “ir a shows de música”, “comer uma comida muito boa”, “tomar um chá da tarde” ou passar por uma sessão completa de manicure com a pintura das unhas em diferentes cores.

Uma boa parte dos desejos também envolve outras pessoas, como encontrar o time de futebol do Manchester United com seu pai ou o do Tottenham Hotspur com seu irmão, levar a irmã para conhecer os ídolos pop Robbie Williams e Gary Barlow, sair de férias com a família toda ou passar um fim de semana em um spa com as amigas.

Outros itens são um pouco mais específicos e elaborados, como “saltar de um avião com um instrutor”, “uma noite de coquetéis com garçons nus”, “aprender a tirar uma rolha de uma garrafa com uma espada” ou “encontrar Kate e o príncipe William”.

A criação da lista de desejos foi inspirada por amigos do hospital onde ela vem recebendo tratamento para o câncer, na cidade de Cambridge.

Segundo uma das irmãs de Stephanie, Rachel, a jovem “sente que já perdeu muito tempo após um período tão longo no hospital” e está determinada a aproveitar da melhor maneira o tempo que resta.

“Stephanie é uma pessoa muito altruísta. Para ela, a lista tem mais a ver com as memórias que ela vai deixar para nós do que as experiências agradáveis para si mesma”, disse Rachel, de 31 anos, à imprensa britânica. “Ela quer que nós tenhamos boas lembranças suas em vez de todas aquelas memórias do hospital.”

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Estudante com leucemia mobiliza doações de sangue pelo Facebook

Publicado no R7

Ele foi diagnosticado com a doença no fim do ano passado

O estudante de Direito Marcus Vinícius Nery, 20 anos, mobilizou uma grande doação de sangue pelo Facebook. Ele tem leucemia e precisa de 28 bolsas de sangue por dia. O jovem foi diagnosticado com a doença no final do ano passado.

Um evento foi criado na rede social e mais de 4.000 pessoas já confirmaram a doação. Segundo o irmão do estudante, Pedro Nery, mais de 100 pessoas doaram em menos de 24 horas e desde que o evento foi criado, mais de 400 já compareceram ao hospital.

Nery vive em Recife, em Pernambuco, e as doações ocorrem no Instituto de Hematologia do Nordeste. Ele deve receber sangue por pelo menos 45 dias.

O tipo de câncer dele não requer transplante de medula óssea. Ele está internado em um quarto no Real Hospital Português para receber sangue e depois deve continuar o tratamento em casa. O hospital informou que serão necessárias mais de 1.200 bolsas.

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