Jovem com ‘síndrome da Bela Adormecida’ dorme 22 h por dia

dorme
publicado no G1

Enquanto muitos de nós sonham com algumas horas extras de sono, para uma adolescente britânica essa ideia é motivo para pesadelos.

Durante os surtos da síndrome extremamente rara de que ela sofre – que podem durar semanas – Beth Goodier se mantém acordada por apenas algumas horas por dia.

A jovem de 20 anos, de Stockport, perto de Manchester, sofre da Síndrome de Kleine-Levin (SKL), também conhecida como a “síndrome da Bela Adormecida”.

A condição afeta apenas 40 pessoas no Reino Unido, a maioria deles, meninos adolescentes. No mundo, os casos conhecidos somam em torno de mil.

Apesar do nome evocativo do conto de fadas, Beth disse ao programa de TV Inside Out, transmitido pela BBC na noite da segunda-feira, que viver com a síndrome é um fardo.
“Não é nada bonito, não é nada romântico, é horrível”, afirmou.

Comportamento infantil

Os especialistas ainda não sabem apontar exatamente as causas da síndrome de Kleine-Levin, cujos sintomas tendem a aparecer na adolescência. No caso de Beth, aos 16 anos de idade.

Além dos episódios de sono prolongado, a condição tipicamente causa mudanças de comportamento e leva os pacientes a um estado quase onírico, agindo de maneira infantil e comendo compulsivamente.

A doença desaparece depois de dez a 15 anos. Mas durante esse período a vida tende a avançar lentamente para os que sofrem da síndrome, enquanto segue normalmente para todos os outros ao seu redor. O resultado pode ser uma forte sensação de isolamento.

Nos momentos em que está bem e ativa, Beth procura se ocupar blogando sobre a SKL e expressando-se em vídeos postados no YouTube. “Quero poder fazer algo produtivo nos momentos em que estou bem”, disse a jovem. “Quero ser produtiva para a sociedade”.

Beth depende quase inteiramente da mãe, Janine, que abandonou o trabalho para cuidar da filha. Ela explica que os períodos de sono prolongado são apenas uma parte do problema. Quando está desperta neste período, a filha se comporta como uma criança e permanece confusa em relação ao que é sonho e o que é realidade.

“Quando ela está acordada, o que faz na verdade é ficar na cama ou no sofá”, conta. “Ela assiste às mesmas coisas na TV repetidas vezes, porque gosta da previsibilidade.”

Mãe e filha tentam aproveitar cada oportunidade entre os surtos da síndrome para fazer coisas juntas. “Quando ela está bem, nunca discutimos o que vamos fazer na semana que vem”, diz Janine. “Fazemos agora porque pode ser o único momento que conseguimos.”

Por causa da síndrome, Beth não foi à universidade nem tem condições de sair da casa da mãe.
“Estou em uma idade em que adoraria sair de casa, porque estou pronta”, conta. “Mas não posso, porque preciso do acompanhamento da minha mãe para os períodos em que estou doente. É muito frustrante.”
Condição ‘devastadora’

O especialista em neurologia Guy Leschziner, que acompanha Beth no Guy’s Hospital, em Londres, diz que a síndrome é uma condição “devastadora” para jovens que já estão vulneráveis na época da vida em que aparecem os primeiros sintomas.

“Eles estão em um ponto crucial da sua educação, da sua vida social, da sua vida familiar e da sua vida profissional”, observa Leschziner. “É uma condição muito, muito devastadora nesse sentido, porque é imprevisível.”
Segundo a organização KLS Support UK – que desde 2011 dá apoio aos portadores da síndrome, e leva em seu nome a sigla da síndrome em inglês – muitas vezes o diagnóstico da doença é retardado pela falta de conhecimento geral da população, e mesmo da classe médica, sobre o problema.

Beth espera que, falando sobre a sua própria condição, possa elevar a conscientização geral, ajudar os afetados e apoiar a pesquisa médica para entender melhor as causas e o tratamento da condição.

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Natal mágico da China

Quem visita o Harbin Ice and Snow Festival’s não só se vislumbra as esculturas, como pode subir as escadas de gelo, deslizar em escorregadores e rodar a cidade à bordo de carruagens

publicado no BlogCriativo

Há um lugarzinho no nordeste da China, quase na Rússia, que tem o poder de transformar o gélido inverno do hemisfério norte em uma época mágica! Pra quem já esteve em temperaturas abaixo de zero sabe que o estímulo tem que ser bem grande para colocar os pezinhos para fora de casa! Mas na cidade de Harbin essa tarefa não é nada difícil! Isso porque todo ano, na noite de Natal, surge por lá uma cidade mágica, inteiramente de gelo! São diversas esculturas em tamanho real iluminadas por luzes impressionantes. Vê só!

Não precisa nem dizer que, apesar do inverno extremo, o lugar atrai milhares de turistas de todo o mundo, todos os anos. Quem visita o Harbin Ice and Snow Festival’s não só se vislumbra as esculturas, como pode subir as escadas de gelo, deslizar em escorregadores, e rodar a cidade à bordo de carruagens, no maior estilo de conto de fadas!

O Natal em Harbin é um gelo sim! Mas a gente duvida que o coração não esquente por lá! :)

 

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As crianças fazem as leis

Qual Mario

Texto de Rubem Alves publicado originalmente na Folha de S.Paulo

A MENINA me havia advertido: para entender a sua escola eu teria de me esquecer de tudo o que eu sabia sobre as outras escolas… Lembrei-me da pedagogia de Ricardo Reis: “… tendo as crianças por nossas mestras…”. E ali estava eu, um velho, aprendendo de uma criança!

Quis aprender um pouco mais. Perguntei: “Vocês não têm problemas de disciplina? Não há, entre vocês, os valentões que há em todas as escolas, que agridem, ofendem, ameaçam e amedrontam?”

“Ah”, ela me respondeu. “Temos sim. Mas para esses casos temos o tribunal…”
“Tribunal?”, perguntei curioso. Mais uma coisa que eu nunca vira em escolas! Ela então me explicou: “As leis de nossa escola foram estabelecidas por nós mesmos, alunos. Temos então de zelar para que essas leis sejam cumpridas. A responsabilidade com o cumprimento das leis é nossa e não dos professores e do diretor. Somos nós, e não eles, que temos de tomar as providências para que a vida da escola não seja perturbada. Quando um aluno se torna um problema ele é levado a um tribunal -tribunal mesmo, com juiz, advogado de defesa, advogado de acusação- e é julgado. E a comunidade de alunos toma a decisão cabível”.

Voltei à Escola da Ponte um ano depois e fui informado de que o tribunal deixara de existir. A razão? Um aluno terrível fora levado a julgamento. O juiz -não me lembro se menina ou menino- nomeou o advogado de acusação, e o réu nomeou seu próprio advogado.

No dia marcado, reunidos os alunos, o advogado de acusação proferiu a sua peça, tudo de mau que aquele menino havia feito. O diretor, que apenas assistia à sessão, relatou-me sua impressão: “O réu estava perdido. A peça acusatória era arrasadora…”

Chegou a vez do advogado da defesa que ficou mudo e não conseguiu falar. A presidência do tribunal nomeou então um advogado “ad hoc”, uma menina que teve de improvisar. E essa foi sua linha de argumentação:

“Vocês são todos religiosos, vão ao catecismo e aprendem as coisas da igreja. Vocês aprenderam que quando alguém está em dificuldades é preciso ajudá-lo. Todos vocês sabiam que o nosso colega estava em dificuldades. Precisava ser ajudado. Eu gostaria de saber o que foi que vocês, que aqui estão assentados como júri para proferir a sentença, fizeram para ajudar nosso colega…”

Seguiu-se um silêncio profundo. Ninguém disse nada.

A menina continuou: “Então vocês, que nada fizeram para ajudar esse colega, agora comparecem a esse julgamento com pedras na mão, prontos a apedrejá-lo?”

Com essa pergunta, o tribunal se dissolveu porque perceberam que todos, inclusive o juiz e o advogado de acusação, eram culpados. Como é que estão resolvendo agora o problema da indisciplina e da violência?

Criaram um novo sistema, inspirado numa história da escritora Sophia Mello de Breyner Andressen que conta de uma fada -acho que o seu nome era Oriana- que vivia para ajudar crianças em dificuldades. Como funciona? É simples.

Quando um aluno começa a apresentar comportamento agressivo forma-se um pequeno grupo de “fadas Orianas” para impedir que a agressão e a violência aconteçam. Pelo que me foi relatado, as fadas Orianas têm tido resultados muito bons. Quem sabe coisa parecida poderia funcionar com os “bullies” que infernizam a vida dos mais fracos nas escolas…

arte: Paulo Brabo

+ textos de Rubem Alves:

Cada um corre do jeito que pode

O espaço e o tempo do pensamento

Nem letras nem sílabas…

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